Nata nel 2007, La Gemma Rara è un’associazione che si occupa delle malattie genetiche nuove o meno conosciute, facendo da preziosa cerniera tra ospedale e pazienti.
L’anno scorso, complice il servizio DAMA, la onlus, oggi presieduta da Giulio Broggini, ha ulteriormente rafforzato la propria vicinanza a chi soffre, grazie al progetto Sempre al tuo Fianco sfociato in una serie di video tutorial rigorosi nell’approccio, ma accessibili nel linguaggio.
Nei filmati, disponibili sul sito www.lagemmarara.org, si trovano indicazioni utili affinché i caregiver possano assistere i propri cari, ma anche prevenire e intuire l’insorgere di problemi altrimenti invisibili.
Ne parliamo con Paola Granata, biologa di ASST Sette Laghi, ma anche esponente dell'associazione, la quale si sofferma sull'utilità dell'iniziativa e sulla stretta sinergia tra onlus.
